يوم الامراض النادرة 2024 في LAU  مؤتمر لمقاربة عناوين بالغة الاهمية 

احيا “قسم علم الوراثة البشرية” في كلية جيلبير وروز ماري شاغوري للطب في الجامعة اللبنانية الاميركية LAU وللسنة الثانية على التوالي “يوم الامراض النادرة 2024” الذي يحتفل به عالمياً مع نهاية شهر شباط منذ العام 2008، وكان يقتصر على 18 دولة عند اطلاقه وأصبح يقام اليوم في أكثر من 100 دولة. وأقيم للمناسبة مؤتمر علمي في قاعة آروين هول في حرم بيروت الجامعي بمشاركة نخبة من الاطباء الاختصاصيين من لبنان والعالم من مؤسسات اكاديمية طبية معروفة. وتوج المؤتمر سلسلة من من الانشطة التي خصصت للفت الانتباه الى الامراض النادرة وزيادة الوعي على طرق التعامل معها وسبل معالجتها.   

وحضر المؤتمر حشد من المهتمين بموضوع الامراض النادرة من مقدمي الرعاية الصحية والمؤسسات المتخصصة المهتمة واكاديميين، يتقدمهم نائب رئيس الجامعة لشؤون التطوير والانماء غبريال أبيض ومسؤولين جامعيين.  

واستهل بكلمة للعميدة المساعدة لشؤون التعليم الطبي للخريجين في كلية جيلبير وروز ماري شاغوري الدكتورة رجاء شاتيلا، رحبت خلالها بالمشاركين باسم عميدة كلية الطب الدكتورة صولا بحوث وتحدثت عن التزام الجامعة بزيادة الوعي عن اهمية الامراض النادرة والعمل المشترك للتعامل معها. ورأت أن مصطلح “مرض نادر” قد يوحي بأمر نادر، إلا أن هذه المقاربة غير دقيقة في لبنان نتيجة ارتفاع معدل زواج الأقارب، مع الاخذ في الاعتبار ان العديد من هذه الأمراض ذات أساس وراثي، ما ادى الى شيوعها في لبنان مما يزيد من أهمية المؤتمر. واضافت ان المؤتمر يمثل شعاع أمل للمرضى الذين يعانون من هذه الامراض، وان اجتماع الاختصاصيين والمهتمين دليل على الالتزام الجماعي بإحداث التغيير المطلوب نحو الافضل في حياة المصابين بالامراض النادرة. وشكرت شاتيلا رئيس الجامعة الدكتور ميشال معوض والوكيل الاكاديمي الدكتور جورج نصر على دعمهم لكل المشاريع الابداعية واصرارهما على ابقاء LAU في طليعة الجامعات تقدماً. كما توجهت بالشكر الى المنظمين في كلية الطب و”قسم علم الوراثة البشرية”، والداعمين ومنهم “الوكالة الجامعية للفرنكوفونية”. 

كما كانت كلمة قصيرة لرئيس القسم الدكتور أندريه مغربني لتبدأ بعدها سلسلة من المحاضرات الطبية المتخصصة، عالجت عناوين علمية مثل “فهم الاعاقة الذهنية” التي تحدث عنها عبر الانترنت البروفسور هان برونر من هولندا وهو من بين ابرز 20 طبيباً في العالم في هذا المضمار. الى محاضرات اخرى قاربت عناوين عدة، مثل: “الانجازات في التشخيص الجيني والدروس المستفادة” وقدمتها الدكتورة إليان شويري، “الاستراتيجيات العلاجية لمرضى شاركوت- ماري- توث والاعتلالات العصبية ذات الصلة” وقدمتها الدكتورة فاليري ديلاغ من وحدة الابحاث في جامعة مارسيليا. و”الامراض الوراثية المؤدية لفقدان السمع” وقدمتها الدكتورة ميرنا مصطفى من جامعة شيفيلد البريطانية. وتطورعلاج مرض التلاسيميا من خلال التقنيات الجزئية المتطورة” وقدمتها الدكتورة ميرا قاصوف من جامعة أوكسفورد البريطانية. و” الأسباب الجينية لأمراض نقص المناعة الأوَلي” وقدمتها الدكتورة سيبال مهاوج. و”انحلال البشرة الفقاعي الوراثي” وقدمه الدكتور مازن قربان من الجامعة الاميركية في بيروت. و “ أمراض الدماغ الاستقلابية العصبي لدى الاطفال” وقدمه الدكتور هشام منصور من مستشفى القديس جاورجيوس الطبي الجامعي. و “السرطان الموروث النادر” وقدمته الدكتورة رولا فرح من LAU. و”حمى البحر الأبيض المتوسط” وقدمها الدكتور جوزي نويل ابراهيم من LAU. وانتهاءً ب “التقدم العلاجي في الاضطرابات العصبية والعضلية” وعالجها اندوني اوتزبيرا من مستشفى مارين دي هنداي في فرنسا.